Connaître ses droits.
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ALD : la prise en charge des soins

Le médecin peut demander une affection de longue durée. Pour certaines mastocytoses avancées de l’adulte, le PNDS prévoit le cadre ALD 30 des hémopathies malignes. Une ALD « hors liste » peut être étudiée pour une maladie grave, évolutive ou invalidante, avec traitement de plus de six mois et particulièrement coûteux, selon les critères de l’Assurance Maladie. Le diagnostic de mastocytose ne garantit pas l’accord.

En ALD exonérante, les soins concernés sont remboursés sur la base du tarif de la Sécurité sociale. Cela ne couvre pas tous les frais : dépassements, soins non remboursables et certaines participations peuvent rester à charge.

Transports vers les soins

Être en ALD ne rend pas tous les trajets remboursables. Pour les transports au titre de l’ALD, le trajet doit lui être lié et l’état de santé répondre au référentiel médical. Une prescription avant le trajet est nécessaire, sauf urgence ; certaines situations exigent un accord préalable, notamment au-delà de 150 km aller.

Demandez au médecin et à votre caisse quel transport peut être pris en charge avant de réserver. Le recours à un centre éloigné ne suffit pas, à lui seul, à garantir un remboursement.

AAH : un revenu sous conditions

L’allocation aux adultes handicapés peut être examinée selon le taux d’incapacité : au moins 80 %, ou de 50 % à moins de 80 % avec une restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi. Des conditions d’âge, de résidence et de ressources s’ajoutent.

La fatigue, les douleurs ou les crises ne donnent pas automatiquement droit à l’AAH : leur retentissement doit être décrit et évalué.

PCH : compenser certains besoins

La prestation de compensation du handicap peut financer des aides humaines, techniques ou certains aménagements et surcoûts. L’accès repose notamment sur une difficulté absolue pour une activité du référentiel, ou deux difficultés graves, définitives ou d’une durée prévisible d’au moins un an. D’autres critères, dont l’âge et la résidence, s’appliquent ; les aides humaines ont leurs propres conditions.

Chaque besoin est évalué : tous les frais médicaux ou du quotidien ne relèvent pas de la PCH.

CMI : trois mentions différentes

Priorité : notamment lorsque la station debout est pénible et que le taux d’incapacité est inférieur à 80 %. Invalidité : notamment pour un taux d’au moins 80 % ou une pension d’invalidité de 3e catégorie. Stationnement : selon une réduction importante et durable de la marche ou un besoin d’accompagnement relevant des critères réglementaires.

Les conditions diffèrent pour chaque mention. Avoir une trousse d’urgence ou un diagnostic rare ne suffit pas à garantir la carte de stationnement.

RQTH et aménagements professionnels

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé concerne les personnes dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont réduites par leur état de santé. Elle peut faciliter l’accompagnement et des aménagements, sans constituer une allocation.

Parlez de vos contraintes à la médecine du travail ou de prévention : horaires, pauses, poste, expositions et reprise peuvent être discutés selon votre situation. Les démarches varient entre secteur privé et fonction publique.

Arrêt de travail et invalidité

Un arrêt prescrit peut ouvrir des indemnités selon les conditions de votre régime. Au régime général, une pension d’invalidité peut être étudiée en cas de réduction d’au moins deux tiers de la capacité de travail ou de gain, avec des conditions administratives supplémentaires.

La pension ne se confond ni avec l’AAH, ni avec un taux MDPH, ni avec l’inaptitude à un poste. Les agents publics relèvent de règles spécifiques à vérifier avec leur administration et leur caisse.

AEEH et compléments

L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé aide les parents d’un enfant de moins de 20 ans sous conditions. Elle peut être attribuée pour un taux d’au moins 80 %, ou entre 50 % et moins de 80 % avec les conditions de soins, d’accompagnement ou de scolarisation prévues.

Un complément peut tenir compte de frais supplémentaires, d’une aide humaine ou d’une réduction d’activité. Le choix et le cumul avec la PCH doivent être étudiés avec la MDPH : ils ne sont pas illimités.

Présence parentale et AJPP

Lorsque l’état de l’enfant impose une présence soutenue et des soins contraignants, un congé de présence parentale et l’allocation journalière de présence parentale peuvent être étudiés. Un certificat médical et les conditions propres au dispositif sont nécessaires.

Avant de choisir entre aides, faites vérifier les règles de cumul ou de non-cumul avec d’autres prestations et votre situation professionnelle.

PAI et scolarité adaptée

Un projet d’accueil individualisé peut organiser les traitements, les repas, les adaptations d’activités et la conduite à tenir en urgence. Il se prépare avec la famille, l’établissement et les professionnels de santé compétents. Il n’exige pas, à lui seul, une reconnaissance MDPH.

Si un accompagnement lié au handicap est nécessaire, un projet personnalisé de scolarisation et d’éventuelles aides relèvent d’une démarche distincte auprès de la MDPH.

Des aides à demander aussi au travail

Vous êtes vous-même en situation de handicap, parent d’un enfant en situation de handicap ou proche aidant ? Pensez à demander à votre direction des ressources humaines (DRH), au service social du personnel et au comité social et économique (CSE, ancien comité d’entreprise ou CE) quelles aides sont proposées dans votre structure.

Selon les dispositifs en place et votre situation, il peut exister un secours financier ponctuel, des aides aux services à la personne ou à la garde d’enfants, notamment sous forme de CESU préfinancés. Demandez les conditions d’attribution, les justificatifs et les modalités de demande. Ces aides ne sont pas automatiques du seul fait d’une mastocytose ou d’une reconnaissance de handicap.

Dans la fonction publique, renseignez-vous auprès de la DRH, de l’assistant de service social et de l’organisme d’action sociale auquel votre employeur adhère, le cas échéant.

Congé de proche aidant et répit

Selon la situation de la personne aidée et votre activité, un congé de proche aidant et une allocation journalière du proche aidant peuvent être envisagés. Leur accès et leur indemnisation répondent à des conditions spécifiques.

Le service social peut aussi rechercher avec vous un accompagnement à domicile ou une solution de répit adaptée, sans garantie de financement automatique.